Un hacker italien, militant de l'Open Source, a décidé de rendre publique la tumeur au cerveau dont il est atteint, et de craquer ses dossiers médicaux pour les diffuser au plus grand nombre dans un format ouvert, de façon à se donner les meilleures chances de trouver un remède.

"Bonjour. J'ai un cancer au cerveau". L'artiste et hacker italien Salvatore Iaconesi, fondateur du mouvement Art Is Open Source, a annoncé au monde entier qu'il allait probablement mourir si personne ne trouvait de remède pour lui retirer la tumeur présente dans son cerveau. Et pour se donner les meilleures chances de guérison, tout en faisant progresser la science au bénéfice des malades du monde entier, ce militant des logiciels libres et des formats ouverts a décidé d'appliquer les préceptes de l'Open Source à la lutte contre sa maladie.

Le site Framablog propose une traduction de son billet, dans lequel il explique qu'il a reçu son dossier médical sous un format propriétaire fermé, qui l'empêchait de le montrer à tous les médecins. "Malheureusement, ces fichiers sont dans un format fermé et propriétaire, et donc je n’ai pas pu les ouvrir avec mon ordinateur, ou les envoyer dans ce format à toutes les personnes qui auraient pu me sauver la vie", raconte Iaconesi. "Je les ai craqués. J’ai ouvert les fichiers et je les ai convertis en formats ouverts pour pouvoir les partager avec tout le monde."

Grâce à cela, il a pu envoyer les données à trois docteurs, dans un format lisible sur n'importe quel appareil. "Ils ont ainsi pu ouvrir les fichiers sur leurs ordinateurs ou tablettes. Ils ont pu répondre de chez eux, un dimanche. Je publierai progressivement toutes les réponses que je recevrai, en utilisant des formats ouverts, afin que n’importe qui avec la même maladie puisse bénéficier des solutions que je trouverai."

Sur son site sont diffusés en téléchargement tous les écrits des médecins qui ont examiné Salvatore Iaconesi, et des centaines d'images des IRM.

Espérons qu'une fin heureuse permette d'applaudir totalement l'initiative, et qu'elle permette de faire prendre conscience de l'importance de partager les dossiers médicaux dans un format libre et ouvert, lorsque les patients le souhaitent.

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