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Le gouvernement réfléchirait enfin à lister l'endométriose comme affection de longue durée

Ce serait enfin une vraie reconnaissance institutionnelle de la maladie et de son ampleur pour les femmes atteintes.

Le ministère de la Santé semble envisager la reconnaissance de l'endométriose comme affection de longue durée (ALD). C'est ce qui apparaît en substance dans une dépêche de l'agence de presse spécialisée dans la santé APMHealthEurope, publiée ce mercredi 30 juillet 2020. Olivier Véran aurait demandé à son ministère d'évaluer cette possibilité. Si cela se confirmait, ce serait une évolution importante -- et cruciale -- dans la prise en charge de cette maladie qui touche plus d'une femme sur dix tout en restant trop mal prise en charge.

Une telle démarche de la part du ministère ne sort pas de nulle part : c'est la réponse à une demande de longue date de la part des associations dédiées à l'endométriose. Par ailleurs, il y a seulement quelques jours, fin juillet, des dizaines de sénateurs et de députées ont envoyé des lettres ouvertes à Olivier Véran afin de demander cette reconnaissance ALD. Grâce à cette initiative collective, ce sont au total plus de 250 parlementaires qui soutiennent cette demande. Une mobilisation inédite qui pourrait bien porter ses fruits.

Il faut une reconnaissance institutionnelle complète

L'association ENDOmind France regrette que l'endométriose ne soit pas reconnue comme ALD « alors qu’il s’agit bien d’une maladie gynécologique chronique, évolutive, handicapante, douloureuse et incurable ». Et en effet, l'affection de longue durée concerne des maladies dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et un protocole thérapeutique particulièrement coûteux. De fait, lorsqu'une telle maladie est inscrite par décret dans la liste « ALD 30 », elle est alors intégralement remboursée, en simplifiant les démarches.

Rappelons que, comme le note ENDOmind, l'endométriose est une maladie souvent extrêmement douloureuse, qui peut provoquer l'infertilité. Soulager la douleur est aujourd'hui difficile, puisqu'il n'existe aucun traitement spécifique. De fait, il est important que la maladie ne soit pas, en plus, un poids économique pour les femmes atteintes par la maladie. Une inscription sur la liste ALD 30 signerait enfin une véritable reconnaissance institutionnelle de la maladie en son caractère incapacitant. « 80 % des femmes atteintes d'endométriose ressentent des limitations dans leurs tâches du quotidien », indique la lettre ouverte des sénateurs et sénatrices.