ResearchKit : Apple impose la transparence aux chercheurs
Avec ResearchKit, Apple donne aux chercheurs la possibilité d'intégrer des millions de cobayes à leurs recherches médicales, en conservant un protocole fiable. Mais les développeurs qui souhaitent utiliser ResearchKit devront respecter des normes, en particulier de transparence sur l'utilisation des données collectées et sur les objectifs de la recherche.
En marge de la présentation de sa première Apple Watch, Apple a dévoilé la semaine dernière un nouveau programme orienté sur la recherche médicale, ResearchKit, qui viendra compléter le service HealthKit qui centralise toutes les données de santé collectées par Apple depuis ses appareils et applications.
Pour donner le coup d'envoi du service, Apple s'est associé à des institutions hospitalières américaines pour créer cinq premières applications, dédiées à la recherche sur l'asthme, la maladie de Parkison, le diabète, le cancer du sein et les maladies cardiovasculaires. "Avec des capteurs avancés tels que l'accéléromètre, le baromètre et le gyroscope, l'iPhone fournit aux applications ResearchKit dse données qui sont objectives et incroyablement précises", vante la firme de Cupertino. "Ce sont des données quantitatives de grand volume auxquels les chercheurs en médecine n'ont jamais eu accès auparavant" :
Mais Apple tient à faire les choses dans les règles. Ainsi, les utilisateurs pourront choisir les données de santé stockées dans HealthKit qu'ils partagent avec les programmes ResearchKit auxquels ils participent, et les développeurs devront veiller à respecter un cahier des charges. Selon nos constatations, Apple a mis à jour ses lignes de conduite pour les développeurs iOS, pour modifier la section 27 désormais dédiée à "Healthkit et la Recherche sur Sujet Humain".
Les nouvelles règles imposent aux développeurs qui utilisent ResearchKit de se conformer aux lois nationales qui encadrent la recherche médicale dans leurs pays, et interdit d'exploiter les données collectées à des fins publicitaires ou pour d'autres objectifs que la recherche médicale (ce qui était déjà le cas pour les données HealthKit).
Par ailleurs, la nouvelle section 27.9 stipule que "les applications qui conduisent des recherches sur sujet humain liées à la santé doivent obtenir le consentement des participants t ou, dans le cas des mineurs, celui de leur parent ou gardien". "Un tel consentement doit comprendre (a) la nature, l'objectif et la durée de la recherche ; (b) les procédures, risques et bénéfices pour le participant ; (c) des informations sur la confidentialité et le traitement des données (y compris tout partage avec des tiers) ; (d) un point de contact pour les questions des participants ; et (e) une procédure de retrait".