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Quand la technologie permet aux malades de Charcot paralysés de communiquer

Si la réalité virtuelle pourrait aider à détecter plus tôt des troubles neurologiques, d'autres technologies peuvent également permettre de venir en aide à des patients gravement touchés par la maladie. C'est notamment le cas d'un système développé à l'Université de Tübingen en Allemagne, dont les avancées pourraient permettre à des personnes atteintes d'une maladie paralysante de communiquer avec le monde extérieur.

Entouré de son équipe, le neurologue et psychologue Niels Birbaumer a ainsi mis au point une interface liant cerveau et ordinateur, et utilisant les ondes cérébrales pour communiquer avec des patients atteints de la sclérose latérale amyotrophique, aussi connue sous le nom d'ALS ou maladie de Charcot. Cette maladie neurodégénérative, qui touche le cortex cérébral et la moelle épinière, entraîne progressivement une paralysie des membres, du tronc (y compris des muscles respiratoires) et du cerveau.

L'une de ses particularités est d'évoluer à très long terme, parfois sur plusieurs années, conditionnant le pronostic du malade lorsque ses fonctions respiratoires sont atteintes. les troubles de déglutition provoqués par l'ALS peuvent aussi conduire à la dénutrition. Dans ce cas, les symptômes peuvent nécessiter la pose d'une ventilation mécanique, ou d'une sonde d'alimentation dans le deuxième cas. Le cerveau est le dernier organe touché par la maladie.

Quand la parole est atteinte à cause de l'ALS, se pose alors le problème de la communication pour la personne touchée. C'est ici qu'intervient le travail de Niels Birbaumer, qui indique que son équipe a réussi à communiquer avec quatre patients gravement atteints grâce à la technologie que lui et son équipe ont développée. Parmi ces malades, une femme âgée de 68 ans, intubée depuis 2007 et qui ne peut communiquer que par le clignement de ses yeux depuis 2010. Des résultats encourageants, tout comme ceux d'une expérience menée cet été afin d'aider les paraplégiques à marcher.

Un dispositif non-invasif, qu'il suffit d'apposer le dispositif sur la tête du malade et fonctionnant avec un spectroscope. Une fois installée, l'interface peut alors mesurer le taux d'oxygène présent dans le cerveau pour savoir si le malade pense « oui » ou « non » lorsqu'on lui pose des questions personnelles. Ce sont les électroencéphalogrammes et la lumière infrarouge qui permettent de voir le sang irriguant le cerveau.

« Les membres de la famille et les quatre patients ont bénéficié d'un soulagement important et ils continuent d'utiliser cette technologie », indique l'équipe dans le Public Library of Science journal PLoS Biology. Depuis, le personnel soignant a pu observer que les patients qui utilisaient la technologie chez eux avaient constaté une amélioration de leur qualité de vie. « Pour cette raison, si nous pouvions développer cette technique et la rendre accessible cliniquement, cela pourrait avoir un énorme impact sur la vie quotidienne des gens qui se retrouvent prisonniers du syndrome. »